Kıymetli Velilerimiz,

Atakum Özel Eğitim Anaokulu Rehberlik Servisi olarak 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü kapsamında sizler için bir bülten hazırladık. Keyifli okumalar dileriz.

Down Sendromu tedavi edilebilir mi?

Down sendromu bir hastalık değildir. Genetik bir farklılıktır. Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur. Tek yol eğitimdir.

Dereceleri Var Mıdır?

Her çocuk gibi Down sendromlu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğunuzun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteği alabilmesidir. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, alternatif terapiler, oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir.

Çocuğum İleride Neler Yapabilir?

"Çocuğun genleri öğrenme yeteneğini etkileyebilir ancak öğrenme fırsatını yaratacak olan, ailenin ona sağlayacağı eğitim imkanlarıdır." Ailesi, ait olduğu çevre ve okul çocuğunuzun gelişiminde genleri kadar etkili olacaktır. Down sendromlu çocuğun ileride ulaşabileceği düzeyi bebeklikte tahmin etmek imkansızdır. Ancak biliyoruz ki; Down sendromlu insanların çok büyük çoğunluğu okuma yazma öğrenir, ilköğretimi tamamlar. Hatta lise veya 2 yıllık üniversite okuyan, ikinci dil öğrenenler vardır. Çalışma hayatına katılıp, yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Ancak bu durum, doğumdan itibaren başlayan, düzenli ve disiplinli bir çalışmanın sonucudur. Çocuğu doğru değerlendirerek ayakları yere basan, gerçekçi gelecek planları yapılmalıdır. Down sendromlu bireylerin gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programları ile onlar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada erken ve sürekli eğitim ve bol tekrar en önemli faktördür.

Çocuğum … Yapabilecek Mi?

Yürüyecek mi? Evet.

Konuşacak mı? Evet.

Tuvaletini söyleyecek mi? Evet.

Özbakım becerisi kazanacak mı? Evet.

Eğitime Ne Zaman Başlamalı?

Hemen! Erken ve sürekli eğitim... Eğer çok ciddi bir sağlık sorunu yoksa 0-2 ay içerisinde erken müdahale ve fizyoterapi başlamalı. Tüm çocuklar için eğitim doğduğunda başlar. Down sendromlu bebekler diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyarlar. Ama diğer bebekler gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyarlar. Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynamaktadırlar. Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyaran almasını ve sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir. Ama bütün bunlarla birlikte doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı desteği almak da gerekmektedir. Down sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçektir. Bu sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip bir yaşından sonra müdahaleye başlamak doğru değildir. Hedef gecikme başlamadan desteğe başlayarak zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca dar tutulması olmalıdır.

Bebeklik Döneminde Erken Müdahale Neleri Kapsamaktadır?

Fizyoterapi ve özel erken eğitim programlarından bahsedilmektedir. 0 ay itibari ile eğitime başlamak çok önemlidir. Bu desteklere ücretsiz olarak ulaşmak mümkündür. Bunun için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı'nın duyurduğu hastanelerden birine giderek bebeğin engel derecesini ve durumunu belirten bir kurul raporu almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki Rehberlik ve Araştırma Merkezine (RAM) giderek rapor çıkartmak gerekmektedir. Bu rapor ile aileler MEB'e bağlı özel rehabilitasyon merkezlerinden ücretsiz eğitim alabilmektedirler.

Yaşam Süresi Nedir?

Down sendromlu insanların yaşam süresi eskiden tıbbi müdahale imkanlarının kısıtlı olması nedeni ile daha kısaydı, o nedenle bazen bu yönde algılar olduğunu görebiliyoruz. Günümüzde Down sendromlu bireylerin yaşam beklentileri ortalama 50-55 yıldır ama bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır. Sağlık kontrol listesi ihmal edilmemelidir.

Her Zaman Mutlu Oldukları Doğru Mu?

Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. Down sendromlu bebekler her bebek gibi her şeyden önce beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Down sendromlu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.

Ailemiz Nasıl Etkilenir?

Down sendromlu bir çocuk sahibi olmanın aile yapısını veya diğer kardeşleri olumsuz etkileyip etkilemediği araştırılmış ve bu konudaki önyargıların doğru olmadığı anlaşılmıştır. Kardeşlerde, Down sendromlu bir kardeşle yaşamın hem zorlayıcı hem de güçlendirici etkilerine maruz kaldıkları için hoşgörü, yardımseverlik gibi değerlerinin daha güçlü geliştiği belirtilmektedir.